封面新闻记者 石伟
“我们从没想过有奇迹出现,从她出生到现在已经麻木了,就想着能治一天是一天。别人都说她眼睛很漂亮,我们想把她眼睛留下来继续看这个世界,遗体捐出去帮助医疗技术发展,说不定能救到其他孩子。”2月9日,湖南株洲的曾美娟看着旁边空床,还没适应女儿的离世。
16年来,女儿欣怡从出生到离世一直睡在她身边。因为出生时缺氧导致大脑损伤,欣怡出生后就被诊断为脑瘫,24小时离不开人照顾。
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欣怡生前照片
2月6日(正月初六)早上,她照例起床为女儿换尿布,发现她已经没了气息。120救护人员赶来检查后告诉她,已经没有抢救必要了。她和丈夫决定,将孩子的眼角膜捐给其他病人,将遗体捐给医疗机构解剖研究。
夫妻俩接力照顾脑瘫女儿16年:每天都担心意外会来临
2005年,曾美娟和丈夫迎来了他们的第一个孩子,伴随喜悦之后来临的是噩耗:因为出生时大脑缺氧,孩子出生不久就被确诊为重度脑瘫,治愈希望渺茫。
曾美娟陪着孩子住进了医院,治疗一段时间就回家休养,然后再回医院治疗,丈夫则外出打工挣医疗费,这样的日子一直持续了6年。
“省内的医院都跑遍了,早几年为了省钱我带着孩子住在乡下,丈夫在市区打工。孩子经常半夜发病,发烧抽搐,她爸爸就连夜骑摩托回来带我们去医院,还差点出过事故。后来为了方便在市里康复治疗,才全家一起租了房子。”曾美娟说,已经算不清花了多少钱,也有人劝她把孩子丢了,她说从来没动过这个念头,孩子是自己生的,再难也要坚持下去。即便她和丈夫都心里明白,不会有奇迹出现,这辈子可能不会听到孩子叫爸爸妈妈,他们还是不断地挣钱住院,出院再住院。
“孩子的生活完全不能自理,每天只能躺着,夜里不睡觉啊啊的喊。我整夜整夜在她旁边陪着,她爸爸但凡不打工回家了,就接手照顾,给她擦洗、喂饭、剪指甲,我守上半夜他守下半夜。全家人就只有我和她爸爸能喂得下她吃饭。”曾美娟说,孩子几乎不会咀嚼,只能将饭泡软了一点一点往嘴里送,经常是喂一勺吐半勺,然后再接着喂。为了让孩子方便吞咽,她和丈夫一段时间都是把饭捣碎了再喂进去,一次喂饭至少要花半小时以上。
“6岁的时候,医生说治疗效果不明显没必要长期住院了。当时我还怀了二宝,经常在家哭。后来就麻木了,觉得老天给了你磨难你就要接受。后来二宝出生后慢慢长大,半夜看到姐姐不睡觉大喊,也会轻轻拍着她安抚,喊‘姐姐不怕,姐姐睡觉’,让人心里觉得更要照顾好她。”曾美娟说,那时候每天都会担心意外来临,每天早上都要确认孩子还在呼吸、还能喊叫。
忍痛捐献女儿遗体:希望能救到其他孩子
2月6日早上,曾美娟照例起床为孩子换尿布、擦身时,发现她脸色发白。“之前擦身子的时候也会出现这种情况,但是后来就恢复正常了。这次却出了意外,当120赶来的时候,说没有抢救的必要,人已经心脏骤停不在了。”
曾美娟说,女儿的眼睛非常漂亮,又大又明亮,有人喊她的时候她有时候会笑。“以前在医院的时候医生也夸她眼睛好看,提到说如果出现万一,可以把眼角膜捐出去。住院的时候也见过很多失明的病友,所以当时想过这个问题,想着万一她不在了,能留下她的眼睛继续看世界。”
6日当天,红十字会联系捐献事宜时,征询他们夫妻意见,是否愿意把孩子遗体也捐给医疗机构。“我们最初不同意的,后来考虑到她这种病这么多年都没研究清楚患病原理,如果有朝一日能研究清楚,说不定可以救回其他孩子。如果早点有这样的医学水平,她也不用受这么多罪。”
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遗体捐献书
曾美娟说,夫妻俩同意捐献眼角膜和遗体的决定遭到了亲友们劝阻,但他们还是坚持了下来。“这些年遭遇的磨难太多了,有很多人帮扶过我们,我觉得对社会做出实实在在的回报最实际,其他的流言蜚语啥的不重要。”
2月7日一早,闻讯而来的亲友和志愿者们纷纷赶来,一起为孩子举行了送别仪式。“希望她的眼睛能多看看蓝天白云,我们也会振作起来继续生活,努力把这些年的欠债还清。”
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