农历五月十七出生的女孩
实习生 吴思怡
仅从那张2岁时的照片来看,女孩王淋宇太普通了。
她穿着白色毛衣、粉色裤子,抱着一只玩具熊,歪着脑袋看向镜头。
她的童年有父母、玩具和温饱。如果随便一帧定格,画面大概率不会缺少欢乐。
硬要给这张照片找出一点瑕疵的话,王淋雨那小巧的鼻子似乎有些特别。正常的鼻左侧是穿山,右侧则是塌方的山体——鼻卷曲成细管状,鼻背、鼻根都向下凹陷,一个小孔代替了鼻孔。在鼻子,上嘴唇也被一道沟壑分开。
厄运与幸运围着这个意外展开了争夺,在如今18岁的王淋宇看来,她还是被幸运捕获了。
屋檐
尽管已经过去了18年,王银行依然清晰记得初见女儿的那天。
2003年,农历七月十七,暑气渐消。在山西省运城市垣曲县蒲掌乡西阳村,下午4点多,空中飘起雨丝,带来阵阵凉意。
41岁的王银行干完活回家,在村口碰上了村委主任和村支书。
“银行,有个小娃看你认不认?”他们说,在路边发现了一个弃婴。
王银行结婚20年了,妻子患有先天性心,无法生育。
他几乎没有犹豫,冒雨赶到了村说的路边土坯房。地上躺着个女孩,出生约莫10多天。一瞬间,他就明白了被抛弃的理由。
“鼻子是个疙瘩,不通,看着很吓人”,嘴唇还有个“小豁”。此前,已有别的村民来看过孩子,没人愿意领走她。
总是个生命,王银行想,至于鼻子,以后能整容。他想认这个孩子。村让他再和亲戚朋友商量商量,可他觉得,只要自己愿意照顾就行。
抱着,王银行穿过淅淅沥沥的雨幕往家走,紧紧搂在怀里的孩子,把他的胸口焐得的。在那座简陋低矮的农家小院里,妻子也欣然接受了。
雨一直下到夜里,的襁褓里没翻出“生辰八字” 。思考一番后,王银行给她起名“淋宇”,谐音淋雨,把“雨”改成“宇”,是“想让她翱翔蓝天,搏击长空”。
七月十七的这场雨,扫去了长久笼罩在小院上空的阴霾。
过去,屋里只有夫妇二人。妻子在家养病,王银行在村里做小工。没有孩子,他总是“低落得很”,干几天歇几天,勉强应付吃喝。
有孩子要照顾,王银行全身的能量似乎都被激活了,加倍努力打工。这位回忆,小淋宇每月喝三五袋奶粉,1岁多时学会走路,2岁时喜欢玩积木和拼图。他晚上回家,最喜欢静静地看女儿搭积木。小淋宇玩儿累了,会等着爸爸来抱。尽管没有为人父母的经验,但他却有无师自通的本能。哭也好,笑也好,孩子带来的一切点亮了灰扑扑的四面墙,他每天都盼着回家见到孩子的脸。
王银行父母去世早,但他的叔叔婶婶很疼爱这个雨天捡回来的小女孩。有一回小淋宇从炕上跌下来,叔公叔婆还把王银行打了一顿。淋宇2岁多时,带她去运城市中院做唇腭裂修复手术。在医院,一对夫妇见到蹦蹦跳跳的小女孩,想花钱,王银行拒绝:“不行,你就给我掏多少钱,我也不能给你。我给了你,回去我叔叔婶婶就要把我打死。”
这个瘦弱的、身高只有一米五八的男人有个打算,从没对别人说——他一定要把孩子的鼻子治好。即便是和妻子,他也没讨论过。妻子体弱,小时候摔伤过,还有点反应迟钝,“她想把孩子照顾就行了”。
其实,在与妻子结婚前,王银行也不知道她有病。但他觉得,妻子也好,孩子也好,既然选择了就应该负起责任,这是他理解的“一个男人的担当”。
迎风
王淋宇很早就学会了独自面对风雨。
3岁半,她上了村里的幼儿园,离家200多米,自己上下学。在她的印象中,母亲容易劳累,总是卧病在床。她学会打水、盛饭、买馍。
王银行以为,女儿当时还不懂事。他不知道,王淋宇那时就已被先天的缺陷困扰:“正好是鼻子的位置,一眼看上去就和别人不一样。”
她记得有一次,幼儿园一个男孩把她按倒在地,指着她喊“猪鼻子”。这件事她从没对父母提起,但总也忘不掉那个孩子的模样。
等她长大了一点,王银行逐渐察觉出女儿的不自在。“人见了就跟见了怪物一样,都看她了,她就低头不看别人。”
王淋宇抗拒陌生人紧盯不放的目光,“你看一两眼就行了,你还一直盯着看”。
她6岁时,王银行揣着1万多元钱,又带着她登上了去西安的大巴。父女俩去了当地有名的西京医院和唐都医院,专家告诉王银行,由于儿童面部仍在生长发育,做不了手术,要到12岁才行。
西安之行为王淋宇的手术画好了时间表,王银行知道,在接下来的五六年里,他要赶快挣些钱。他不知道手术需要一万元、几万元还是十几万元,他只能卖力一点,再卖力一点。
但他从不克扣孩子的日常花费。王淋宇童年时就读了很多书,学会拼音以后,王银行给她买《三字经》《》等传统文化读物和各种童话书,看到女儿照着拼音念书,他发觉这孩子“脑力不错”,很是欢喜。
变故在王淋宇8岁时到来。那年春节,王银行的妻子突发心肌梗死,送医院时,“已经不行了”。小院里又剩下两个人。
“才七八岁她能懂啥。”王银行说起当时女儿的反应,“光知道这个人不在了。”母亲去世时的事,王淋宇的确已经“不太记得”,但她还能模糊回忆起母亲的孱弱、沉默和晚上为她讲故事时的温柔。
对王银行而言,帮孩子整形是一场长途跋涉,不知道结局,但他没有为自己设置退路。妻子去世后,王银行决定外出打工,负担今后未知的手术费。上小学三年级的王淋宇被寄养在学校旁边的一户人家,每月支付600元,让人帮忙照顾女儿。王银行不轻易给女儿打,因为“一打她就哭”。他挂念女儿,尽管在河北秦皇岛、山东东营等地务工,他最少一个半月也要回家一次。
在那两年里,王淋宇换过好几个寄养家庭,像一株被反复移栽的植物。她曾拽着的衣服不让他走,为了避免这样的离别,王银行会趁着女儿上学时悄悄离开。
村里的小学只有四个年级,上五年级时,王淋宇到乡里入学,周一到周五住校,周末回到乡里的一户人家。
她比其他人晚几天到校。入学当天,堂姑带她去办公室见班主任。正好是课间,好多同学趴在办公室的窗边盯着她看。“很多人指指点点,我觉得很难过,我记得当时眼泪还在眼眶里打转。”
她没有遭到实质性的欺凌,老师和同学还对她照顾有加,但流言和异样的眼光都扎在她心里。面对镜子,她“不理解它为什么会长成这个样子”。
因此,她不意照相,但每学期期末考试结束时,她总是出现在老师的镜头里,因为她每次都是全乡前三名,每年都被评为学习标兵。
虽然从未听说起,但王淋宇很早就知道自己并非父母亲生。小时候走在村里,她听过除了样貌外的另一种议论。人们说,这是银行引()的小孩,不是他亲生的还照顾她。后来人们知道她成绩好,觉得将来会有出息,又说,银行这么做是做对了。
时间长了,她对身上的另一个标签——弃婴,没什么感觉了。
王淋宇看过电视剧《樱桃》,里面的角色红红就是被抛弃的女孩。她想,像电视剧里那样健康漂亮的小孩子都能被抛弃,像她这样外貌异于常人的孩子,被抛弃也不是什么难以理解的事情。
她又看出许多不同。电视剧里的女孩得知身世崩溃大哭,但王淋宇想,自己不会大哭,不会伤心,因为养父母待她很好,“和亲生父母也没什么不同吧”。某个瞬间她也会想,是谁生下了自己,但并不多想,“那没有意义”。
她不想活在自我设限的标签里,五年级时,新来的代课老师说:“你们都要积观一点,就像这位学生。”说着指向了她。老师的赞赏让她不舒服,虽然她理解别人的小心翼翼,毕竟“人家心里是好的”,但她只想做个普通学生,不愿被特殊看待。即便被人 ,也希望那是因为自己优秀,而不是因为“不幸”。
“这都是暂时的,等做了手术就好了。”她自我安慰,同学感佩她的坚强,她说“只是习惯了”。
承诺
运城市广播电视台记者吕欣冉后来多次向别人描述她之一次见到王淋宇时的场景。
那是7年前,王淋宇五年级,梳着马尾辫,留着剪成圆弧状的眉上刘海。
2022年“六一”前夕,运城市委到王淋宇所在的蒲掌示范小学慰问贫困留守儿童,吕欣冉一同前往采访。在十几个学生中,她一眼就看到了王淋宇。
一开始,她被女孩的样子吓到,不敢注视,只好把头扭向蒲掌镇联校校长。当对方介绍完王淋宇的家庭和学习情况后,她又很自然地看过去,那种害怕的心理消失了。
吕欣冉随后来到那座破落的农家小院。黑漆漆的土坯房里,摆着一张木板床,床上放着薄褥子,旁边是老式的木柜和用木板搭成的桌子,一只孤零零的钨丝灯泡照着墙上的十几张奖状。
当晚整理稿件时,这位记者承认自己存了些“私心”。在综合报道里,她用了很大篇幅描述王淋宇,为她寻求经济和医学援助。但无论是筹措观众捐款,还是 运城当地的整形医院,事情都进展得并不顺利。
接下来的那个暑假,她总想起承诺过王淋宇要帮助她。她除了是电视台记者,还是王淋宇的“欣冉阿姨”,她也是一个“将心比心”的母亲。
9月一开学,她又来到王淋宇的学校。
那时老师布置了命题作文,题目是“我的理想”。镜头拍下王淋宇写作文的样子:背挺得很直,头侧向一边,笔握得很紧。后来她 在讲台上朗读习作,声音而清脆:“我的理想是当一名医生,我想让所有的人都健康、都快乐。”
王淋宇回忆,知道面部缺陷可以靠手术治好以后,这个愿望就冒出来了。
这一次,吕欣冉见到了从外地回家的王银行,更详细地了解其家庭状况。回去之后,她和同事决定为王淋宇一部宣传片,每天在栏目及其 推出,并在当地南风广场六大屏幕循环播放。
在那部宣传片的开头,11岁的王淋宇不安地看了一眼天花板,声音有些微弱,脸上却看不出情绪:“同学们看我异样的眼神(让)我很伤心,觉得和别人不一样,我很难过。”
“我想当一名医生。”在片子的中段,她轻轻地说,“长大让所有人都……”她顿了顿,表情还是淡淡的,“都不要有我的这个经历。”
这次宣传的效果明显增强了,不仅筹得更多善款,、西安、郑州等多地的整形医院都找了过来。这件事引起垣曲县县长的注意,当地医院也得知了王淋宇的情况。
王淋宇不知道这一切。一天,县医医生到学校里找她,拍下照片,传给自己的老师——时任西京医院整形外科颅颌面中心主任的舒茂国教授。
2022 年3月,吕欣冉陪王银行父女到西安,在舒茂国面前,吕欣冉讲起王淋宇的故事,眼泪汪汪。
也是在这次,12岁的王淋宇才知道,自己患有严重的先天半鼻发育不全,脸上的那个“小疙瘩”,叫作“管状鼻”,全称“先天性管状鼻畸形”,又称管状喙样鼻、管形鼻、先天性鼻赘。
有关文献显示,这是一种极其罕见的先天性颅面部疾病,以面中部管状鼻样软突出为特点,常伴有同侧半鼻缺损、眼周缺损及颅面裂等多种畸形。管状鼻呈肉质棒状结构,幼年时大约长2-3厘米,直径1厘米。这一结构的中心是一小管道,其内层由成层的柱状上皮覆盖。在管状鼻的远端,管道的尽头形成一处小的凹陷。
舒茂国从事颌面整形专业20多年,处理过各种鼻畸形病例,像王淋宇这样的情况,他还是之一次碰到。但凭借多年积累的经验,他“有把握把她治好”。“我不做,别人可能也做不好,没有办法,咱想办法。”
西京医院整形外科了3次全科讨论,结论是“能做”。此前,王淋宇并没抱太大希望,但她相信舒茂国,这位医生讲话时总是昂首挺胸、精神饱满,有时还会跟病人说笑话。
回想求医经历,王银行不止一次地感叹:“这个孩子虽说不幸,但她又最幸运了,从开始做手术,媒体(就) 了……”
自吕欣冉认识王淋宇开始,7年间,十几期节目,她和《之一时间》栏目记录下女孩成长路上的滴滴点点,汇集成影像日志。
观众可以在某个篇章里看到,上小学的王淋宇和同学游戏时的欢乐、大声朗读课文时的专注;上初中的王淋宇刚做完手术时的满足、初入新学校的新奇;高考后的王淋宇拿到时的喜悦、说话时的不卑不亢。镜头下的王淋宇,从坐在教室第二排、穿着粉色卫衣的齐刘海女孩,长成校服宽大、短发蓬松的初中姑娘,一晃眼,又长成亭亭玉立的少女。
7年间,吕欣冉成为这个小家庭的朋友。
转折
舒茂国初见王淋宇时,听了吕欣冉的讲述,知道她成绩不错,便问她:“学习怎么样?”
“挺好的。”
“你对未来有什么想法吗?”
“我肯定要考大学。”
“好孩子,你就做你该做的事情。”他向王淋宇承诺,“至于治疗的事情交给我。但学习的事情我帮不了你,这是你的事情。”
后来,王淋宇时常想起这句话。
手术的可行性问题解决了以后,舒茂国又担心,尽管他向医院申请减免王淋宇的手术费,但父女俩仍要承担一笔不小的治疗费用。出身贵州的小县城,这位医生深知,“没有钱真的会为难住我们很多人的”。他动员身边的朋友,并 微笑明天基金会为王淋宇的手术筹款。
2022 年3月25日,舒茂国为王淋宇进行之一次手术。
手术前连续几个晚上,这位医生都没睡好。他到 上查文献,类似病例的记录很少,几乎找不到可借鉴的内容。从医多年,他自认为“爱动脑子”,创造性地改进了美容缝合技术。这一次,他也一点点地形成了具体方案。王银行住在医院附近的旅馆里,每天早上在女儿醒来前就会赶到病床边。
进手术室之前,王淋宇心里有点慌乱。舒茂国告诉过她“手术难度很大”,她被推进手术室时,“眼睛睁得大大的”,半是紧张半是期待。
手术采用全身。王淋宇躺在手术台上,只一张脸,手术室播放着轻音乐,5个医护人员围着她忙活。要矫正右侧鼻畸形,舒茂国先要将鼻子患侧与健侧中间相连的部分切开,再将患侧与相连的皮肤分离。
由于患侧整置较健侧偏上,为了“把它拉下来”,他根据健侧鼻孔的大小,设定患侧相应的局部切口,进行了皮瓣松解,并根据健侧基础结构的位置特点,设定患侧鼻孔下降的位置。
之后,他将形成的皮瓣向下牵拉,完成,再通过皮瓣的交错松解,完成缝合固定。
对天天和唇、鼻畸形打交道的舒茂国来说,手术并不算困难。
吕欣冉被允许进入手术室旁观。手术3个多小时后结束,在她留存的短暂画面里,王银行在女儿一出手术室后,便扑了上去,趴在担架车边细打量,咧开嘴,笑了。
王银行回忆,女儿又过了几个小时才完全清醒。看到自己脸上原先的“疙瘩”已经被拱形取代,她很是激动。虽然新的鼻孔还不能通气,但她看起来一点不像“怪物”了。
作为整形外科医生,舒茂国常常见证术后患者和家属的笑与泪。
十几年来,他坚持参加“微笑行动”,利用假期免费为贫困家庭唇腭裂及头面部畸形患儿做手术,往往一天要做七八台。
在贵州的山区里,他为一位69岁的女性进行了唇腭裂修复。这位老告诉他,因为害怕出门被人嘲笑,几十年来她几乎没有到过县城,一直待在村里。术后拆了纱布,她对着镜子静静端详,眼泪顺着脸颊往下掉,她努力让自己不要哭出声来。
那时,舒茂国突然觉得这一辈子“好像找对方向了”。
他还记得,一位母亲看到孩子接受唇腭裂手术后的变化,突然从病房发了疯似的冲了出去,嚎啕大哭。
舒茂国上前安慰,她抽噎着连声道歉:“对不起,我不是……我是太感动了,太高兴了,我终于……在这4个月里,我每天晚上都……我觉得好像这是我给孩子带来的。”
“其实不是她的问题。”舒茂国说,“但很多的父母,尤其是母亲,她从怀孕检查出来,一直到最后生出来,到做手术之前,她都一直承受着这种高度的压力。”
舒茂国原本在西京医院担任胸外科医生,在一次学科整合中,他换到了整形外科,当时他“并不知道整形外科是干啥的”。
这两个领域给他的感受很不一样。“原来在胸外科可能是为了治病,对病人的心理会考虑得少一点。”在整形外科,他自认是“拿手术刀的心理医生”:“鼻子缺陷,不影响孩子的生长发育,但可能对她的心理有影响。”
在他看来,整形外科手术关乎人的“面子”,“所有看见的人都是裁判,所有的人都能评价手术的成败”。
舒茂国喜欢在朋友圈分享做过隐理的病患照片,“就像关着门办一个画展,突然有一天有人想了解这些作品,也可以去综合地了解”。
王淋宇入院后不久,来了另一个管状鼻患者,同样是女孩,大她5岁,陕西渭南人。王淋宇的畸形在右侧,她的在左侧,像一个小小的烟斗。舒茂国将她安排在王淋宇的邻床。
那个女孩家境也不好,母亲患有精神障碍,为节省开支,母女俩从家里背了一大袋馒头来。王淋宇回忆,一天舒茂国来查房时,她们正在吃馒头,舒茂国当场掏了500元钱,说给孩子补充营养。
这种相遇让王淋宇觉得“很奇妙”。
在整形外科,她还见到了因母亲怀孕时用药不当引发面部发育的重庆阿姨、遭遇车祸毁容的山西叔叔、唇腭裂的妹妹、耳朵缺失的弟弟。
面对各种各样的畸形、伤痕与疼痛,她觉得很平淡,很正常,因为自己也是其中一员。病房里的阳光与笑声让她释然,她并不是唯一的不幸儿,何况“我只是鼻子有点问题”。
之一次手术基本完成了软的复位,但由于缺乏骨性支撑,鼻子仍存在塌陷。9月,王淋宇再次接受了手术。有了之一次的经验,她的内心只剩下满满的期待。
尽管原本考虑到的存在,舒茂国已经对王淋宇鼻子的患侧进行了“过矫正”,使患侧比健侧略低。但一段时间后,患侧又像弹簧一样向上收缩,高于健侧,鼻子两侧不对称。舒茂国需要再次切开中间接缝处,进行皮瓣手术,对患侧鼻翼进行再下降,同时对瘢痕进行修整。
为了填平鼻子中间存在的沟槽,舒茂国取了王淋宇一块3-4厘米见方的肋软骨,为她打造鼻尖。
畸形矫正的难点在于,尽管前两次手术已经大大改善了鼻子的形状,但由于王淋宇处于,“皮下瘢痕长得比较快,动不动就把鼻孔堵得实实的”,瘢痕挛缩也很明显。
2022 年和2022 年的夏天,王淋宇又接受了两次手术,主要围绕瘢痕修整、鼻孔前庭扩大、局部皮瓣成形、鼻翼外侧角与鼻小柱位置调整等细小的方面进行。如果说前两次手术是“把裤子改成衣服”,后面的手术则是在衣服的基础上继续改。彼时舒茂国响应军改,脱下军装,带着团队来到西安交通大学之一附属医院,组建了新的颌面外科。王淋宇也跟着前往新的医院治疗。
接受了腭裂修复后,王淋宇的上颌恢复光滑平整。
当初她病房里的病友女孩,也在2022 年接受了第三次手术。这个女孩小学毕业就辍学了,舒茂国了解到,她回家后没多久就结婚生子,也与他断了 ,很可能,“将来人生就定格了”,相比之下,他觉得王银行给了王淋宇“一些空间”。
第四次手束后,因为担心剂的使用影响王淋宇学业,舒茂国跟女孩约好,等她考上大学,再给她“好好地修一次”。
蓝天
吕欣冉的手机里至今还存着王淋宇之一次手术后发来的:“阿姨,我好像了一样,现在的我敢照镜子了,也敢出去跟朋友玩了……”
今年夏天,高考结束后,王淋宇圆了医学梦,考上了山西中医药大学。在 上查到录取信息后,她之一时间给舒茂国和吕欣冉发了信息。
8月,舒茂国履行了6年前的承诺,为她进行唇裂修复和鼻孔扩大手术。这位医生的计划,还包括此后再为她进行骨性鼻道检查,判断是否能够完成鼻泪管的重建。如果可行,右侧鼻就能够通气了。
王淋宇偶尔会想起12岁前的那些时光。被他人异样的目光灼伤的那些日子里,她总是异常渴望12岁的到来。
有时她在做自己的事,会沉默地看着她好一会儿,突然说:“我一定要把你的手术做好。”
去西安之前,也说了类似的话,并之一次说出了她的身世:“你是我回来的。你好好学,我绝对把手术给你做好。”
王银行记得,之一次手术后,村里有人说,做得差不多就行了。“我说按我的标准是不行,既然要做就要给她做得漂漂亮亮。”
在别人眼里,他这几年来回奔波是折腾。有人忍不住问他:“你做(手术)一次不行做两次,做两次不行做三次,你还要做几次?”他的回答是,做好为止。
从西安的医院到家乡运城的路线,他已再熟悉不过。他在工地和医院间用尽全力折返奔跑。
王淋宇读初中的三年,他没有外出打过工。每做一次手术,隔半个多月需要陪女儿复查一次。他是医院边旅舍的常客,也睡过医院走廊的长椅。
王淋宇上初三时,王银行还想帮她寻找亲生父母,但最终没有结果。
后来王淋宇到垣曲中学念高中,他则在运城市里打工。女儿周末留在宿舍,从老师那里取回寄存的手机,给打。他住在地下室,女儿问他,住处有没有 、有没有电扇、有没有电视。他叮嘱女儿好好学习,做错的题多留意。
王银行知道知识的重要。他曾读完了高中,18岁参加高考,差5分没考上,家里经济拮据,他就没有复读,后来还教过一年村小。再后来,照顾老人,结婚成家,也“出来不了”。
他希望王淋宇能“翱翔蓝天”。
12岁以后,王淋宇开始觉得自己是个普通学生了,每次做完手术,她的成绩会落后,但她又全力追赶上去。
做不出题的时候,她会习惯性地摸摸鼻子,“就像有人喜欢揪头发、掏耳朵一样”。
现在,她18岁了,与鼻子有了另一种相处:为了避免皮下瘢痕再次堵住鼻孔,她需要佩戴透明鼻模半年来维持形状。每天,她会仔细地用碘酒给鼻模消,并用棉棒蘸取少量双氧水,鼻腔轻轻。
她觉得可以坦然面对那些嘲笑过她的人,除了鼻子先天畸形和被抛弃这两件事是不幸的以外,“遇到的都算是幸运事”。
高考后,王淋宇仍旧喜欢扎马尾,又剪了个八字形刘海修饰脸型。
她在大学的专业是药学,最近开始读《药物发现:从病床到华尔街》。她最喜欢夏天,“什么都是绿的,生机勃勃”。她不常,更喜欢拍风景,但在和吕欣冉的合照里,她笑得灿烂。她有了,女孩们一起上课、自习、逛街。来到大学的之一个中秋节,她拍了张月亮,配的文字是,“生活如满月,梦想皆可成”。
回想起来,她始终觉得,自己是个幸运儿。
:中国青年报
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