1988年属龙的命里几个儿子
自述\彩莲
整理\北疆记录者
移植仓内,29岁的彩莲再次接到医院下达的费通知单,心急如焚的嘴角起了几个大泡。连日来,由于1岁龙凤胎儿子小麒的又出现了险情,治疗费用也随之水涨船高,可她再也没钱给儿子缴费了,着急得不知如何是好。
进仓前,彩莲好不容易东拼西凑才凑够儿子的进仓押金,天真地以为只要儿子不出现意外就能顺利出仓。然而,进仓后儿子情况不断,这让彩莲很是挠头。由于丈夫远在数千里之外的广东拼命打工挣钱,以致于她现在连一个商量的人都没有。
彩莲说,前段时间实在没办法后,现实逼迫得她也想过放弃儿子,但是如果还有一点办法,她也绝不想让儿子过早结束年幼的生命。图为病床上的小麒。
彩莲是一 名90后农家妇女,家住广东湛江农村。由于家庭条件有限,平日里丈夫在外打工挣钱养家,彩莲则在家料理家务和照顾患有眼疾的婆婆。慢慢地,他们将小日子也过得日渐起色。
2022 年5月19日,彩莲生下一对虎脑又聪明可爱的龙凤胎,深受家人喜爱,特别是婆婆抱着孙子孙女更是爱不释手。没想到的是龙凤胎同胞不同命,哥哥小麒却因反复高烧确诊重症,让这个家庭陷入了万丈深渊的磨难中。图为彩莲的一对龙凤胎宝宝。
三个月大时,小麒因反复高烧住院,被诊断为肝脾肿大、血常规异常,医生怀疑是血液病,建议转上级医院就医。10月20日,五个月大的小麒因再次反复发烧住进广州珠江医院,却因病情严重被直接送进了儿童重症监护室,整整21天后才脱离生命危险。
经过全面检查,小麒被排除了白血病的可能。正当他们全家人松了一口气准备出院时,噩耗却随之而来,小麒被确诊为“噬血细胞综合征”。听到这个消息,彩莲顿时悲从中来,失声痛哭,感觉整个昏天暗地了。图为刚患病时的小麒。
据了解,噬血细胞综合征是一种单核巨噬系统反应性增生的细胞病。分为原发性(遗传性)和继发性两种,前者为常隐性遗传或X连锁遗传,存在明确基因缺陷或家族史;后者可由感染(主要为EB感染)、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、性免疫缺陷等多种因素引起。
发病年龄一般较早,多数在1岁以内,也有年长的患者。临床表现多样,早期多为、肝脾肿大、皮疹、肿大及神经症状。多为持续性,可自行热退;肝脾肿大明显;皮疹无特征性;约半数患者有肿大。常见死因多为、感染、多脏器功能衰竭等。图为治疗中的小麒。
11月24日,小麒依然高烧不退,检查发现其肝功能已严重损伤,唯一挽救手段就是进行移植,医生建议北上求医。
当了解到需要几十万乃至上百万时,彩莲被吓得呆若木鸡,她从来没见过这么多钱。该怎么办?彩莲说自己仿掉进了无边无际的中,看不到一点希望。
有人劝她:“放弃吧,孩子还小,你养好身体,还能再生。”可彩莲却倔强地说:“我虽没什么文化,但我知道虎不食子,我不能眼睁睁地看着我十月怀胎生下来的孩子就这么离我而去,两个孩子一个都不能少,我一定要尝试一下!”图为彩莲拉着儿子的手,不舍得放手。
倔强归倔强,现实归现实,无情的现实很快就让彩莲明白了一个道理:人生,不是想出来的,没有钱,寸步难行。
因为借钱实属有限,彩莲权衡利弊后选择了离家较近的广州南方医科大学南方医院。评估后,专家为小麒制订了先化疗9个疗程,再进行父供子移植手术的治疗方案。
可惜的是,天不遂人愿,事不从人心。9个疗程结束后,小麒依旧发烧、肝脾肿大,还出现了感染等症状,病情十分危急,并没有得到有效缓解。此时,医生已束手无策,建议北上求医,并强调这是孩子唯一可以选择的希望。图为彩莲抱着儿子倍感绝望。
2022 年2月7日,彩莲背着、抱着一对龙凤胎儿女和丈夫千里迢迢乘坐火车来到河北陆道培医院,医生为小麒制定了先化疗再移植的治疗方案。4月2日,小麒顺利进仓,13天后回输了爸爸的造血干细胞,配型为半相合,全家人都期盼着他的新生细胞能够早日长成。
然而,意想不到的一幕还是发生了。5月14日,医生紧急将彩莲叫到办公室,心情沉重地说:“孩子的细胞没有植活,失败了,需要重新找供者进行二次移植。”彩莲当场崩溃了,她知道这意味着之前的努力都化作了泡影,也断了自己所有的念想,那一刻她感觉人活着真的好累。
回到病房后,彩莲抱着儿子泪如雨下,不知道接下来究竟是该坚持,还是该放弃,内心十分纠结。此时,再有5天就满一周岁的儿子懂事地伸出小手,主动擦去了彩莲的眼泪,眼泪汪汪地看着她。也许是母子连心,也许是母爱使然,那一刻彩莲决定:还有机会就绝不放弃,儿子一定会康复的。
幸运的是,短短两天后彩莲就收获了一个振奋人心的:经过库配型,一名爱心人士的与小麒的配型为“全相合”,对方愿意为小麒的提供生命的种子,帮助他进行二次移植。图为彩莲在照顾儿子。
听到这个消息,彩莲喜极而泣。“感谢好心人给了我儿子的希望,让我们感受到了的温暖,我们一定以好心人为榜样,今后也要做一名温暖他人的阳光使者!”彩莲感恩地说。配型的问题虽解决了,但下一步的治疗费却成了拦路虎,彩莲显得束手无策。
欣慰的是,此时小麒之前治疗的钱报销下来了,彩莲夫妇硬着头皮再次借遍亲朋好友,总算凑够了25万元的进仓押金。6月22日,彩莲陪着儿子进了移植仓,那天她了幸福的笑容,感慨道:总比困难多,只要不抛弃不放弃,儿子就有的希望。图为彩莲在移植仓内陪儿子玩耍。
然而,进仓后不久小麒就相继出现了持续发烧、巨细胞感染、肝功能高等症状,一度坐都坐不起来,险情一个接着一个,吓得彩莲茶不思饭不想,精神状态处于崩溃的边缘。更吓人的是,随之而来的治疗费水涨船高,被医院紧急下达了费单。
彩莲说,儿子患病后花了120多万,其中大多数都是借来的。医生说移植有价排异无价,孩子出仓后的抗排异和抗感染治疗还是一大笔费用,大概在50万左右,让彩莲提前做好准备,不要让孩子倒在奔向康复最后一公里的路上。
“试问哪个妈妈舍得放弃宝宝?谁不想把更好的给宝宝?只要能救孩子,哪怕要我的命,我都愿意!我只想把儿子平安带回家!”彩莲哭诉道。图为医护人员在给小麒进行治疗。
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