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视频里是一位25岁的姑娘,1米7的个子,双腿细如塑料瓶,两个膝盖处同时向一侧弯,从正面看,一双腿像半个书名号“《”的样子。

这是西藏昌都的一位大骨节病患者,林剑浩手机里还存着她的病历资料。曾经,这种病在当地发病率较高,而且由于医治不及时,重症患者也不少,很多人甚至丧失了行动能力。

前段时间,林剑浩进藏给女孩做了矫治。手术很复杂,回京后,林剑浩心里一直挂念着她的恢复情况。7月,他想再去看看这位病人,这是林剑浩今年第五次去西藏,“她很年轻,我希望给她治好一点。”

6年来,林剑浩已经带领团队进藏30余次,走遍了昌都偏僻的乡镇,带去了先进的医疗技术,进行公益免费治疗,帮84位大骨节病患者缓解了病痛。看到患者告别轮椅,像普通人一样嫁娶、劳作,作为北京大学人民医院骨关节科的主任,林剑浩觉得,医者也该投身基层,“让老百姓享受到成熟技术带来的福音。”

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林剑浩(中)和藏民在一起,脖子上是手术成功后患者送的哈达。受访者供图

诺言:一定回来医治大骨节病患者

“我一定回来。”

6年前,离开西藏昌都时,林剑浩曾这样许诺。

昌都,位于西藏东部,地处横断山脉和三江流域。2015年夏天,林剑浩等多名医生到这里进行义诊。尽管去之前,他对当地医院的医疗状况有一定思想准备,但现实情况还是超出了他的想象——一家县医院,只有约二十位医护人员,路对面是一对夫妇开的小诊所,一天看的病人比县医院还多。

更令林剑浩吃惊的是,当地大骨节病病人很多。这是一种地方性、变形性骨关节病,患者关节肿大、凸出,病情严重的,还可能出现长时间疼痛、无法正常行走等问题。2014年,西藏自治区给国家卫健委的报告中提到,昌都等区域的大骨节病发病率较高。

在昌都市察雅县阿孜乡某个村子里,林剑浩发现,40岁以上的村民中,有超过半数患有大骨节病,其中不乏病变关节畸形严重的患者。

想要医治这些病人并不容易。不只是当地手术技术落后、医院硬件条件差、医疗团队奇缺的问题,老百姓对健康和手术的理解也不同。“在西藏,人们会有一种信仰,可能认为生病是正常的、是天意的安排,当然也有经济条件原因。”林剑浩解释道。

但当地村民对医护人员总是很尊重。知道义诊团队要来,学生们在村门口排成一排来欢迎。林剑浩心里更别扭了,“我就坐在那,啥也干不了。”

离开察雅县时,林剑浩和当地一位副县长坐同一辆车,对方看出了他的失落,说,“你以后可以再回来。”

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北京大学人民医院骨关节科主任、国家大骨节病和氟骨症治疗专家组组长林剑浩教授正在俯身查看患者病情。图源北京厚爱关节健康公益基金会

奔波:往返北京、昌都七八趟,为了省钱住机场

可是怎么回去呢?

昌都,距离北京3000公里,甚至没有直飞的航班。林剑浩心里琢磨,自己在北京有稳定的工作,去西藏的话既没人、也没设备,怎么搞?

2016年9月,进藏一年多后,他坐飞机时无意间翻到一份报刊,上面介绍了哈尔滨医科大学张志毅教授带着团队在四川阿坝做大骨节病调查。林剑浩心里被刺了一下,“我觉得我也应该干。”

他也并不是毫无底气,此前在北京做过老年人骨关节炎的大量流调工作,积累了经验,“大骨节病为什么那么多?跟什么因素有关系?”他想去一探究竟。

林剑浩和医院请了三个月的假,保证“一旦有事马上回来”。跟朋友借了一辆车,还有一台移动X光机。2017年7月,他和同科室的医生李虎一起来到西藏。

人生地不熟,语言不通,林剑浩不知道从哪里着手调查。他想进学校给小学生们做筛查,但怎么让学校打开校门呢?他想到村子里住两三个月,跟当地人一起生活、劳作,看看能否发现蛛丝马迹,但到了那才发现这种想法的不切实际。最难的是让当地政府认可自己的行为,“我什么都没有,也没有红头文件。”

那段时间,林剑浩不停地往返于北京、西藏,跑了七八趟,“假也请了,干不成我面子过不去,压力有点大,焦虑。”

为了省钱,林剑浩常睡在机场。医院工作忙,他一般搭晚上最后一班飞机从北京到成都,在机场椅子上凑合一晚,早上六七点再转机昌都。这难免要被保安驱赶,林剑浩还曾被锁在候机室,早上狼狈地打电话叫人开门,还要挨一顿数落。

西藏公路条件不好,九曲十八弯,有的路段还很危险,碰上江边滑坡,路被堵了,林剑浩只能倒车、绕道,“边上就是悬崖,根本不敢倒,后面得有一个人帮我看着轮子倒到哪里了。”他习惯了驱车在各个乡镇间奔波,跑了至少上万公里,有时也会住在车里,林剑浩笑着调侃自己,“我算个老司机了。”

林剑浩觉得,虽然辛苦,但这并不是他的负担,“没有把它当做一个任务,我挺喜欢干这件事的,起码精神上觉得很高兴。”

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2020年8月,林剑浩(右二)与团队赴西藏,对2019年手术患者进行回访、对2020年手术对象筛查和义诊。图源北京厚爱关节健康公益基金会

转机:开始在当地学校筛查,为孩子矫治多指畸形

现在回头看当初的选择,请假三月,往返奔波,可谓是孤注一掷,林剑浩也不知道自己哪里来的勇气。

转机出现在最后一个月。在昌都市政府的支持下,当地学校对他们敞开了大门,允许他们进行大骨节病筛查。此时,已是2017年9月中下旬。

“只要你做的事情对,并且能坚持,一定会有人帮你。”林剑浩相信。

通常,大骨节病在发病早期就在腕关节X光片中有特殊表现。“小孩子发病,骨头会横向长,影响长高。不典型的病人,虽然也能长高,但是发育不好,关节就会疼。”

筛查六千多名学生的过程中,林剑浩发现很多孩子有多指畸形,受当地医疗条件和经济条件影响,多数没有接受治疗,“有的孩子畸形特别明显,老穿长袖来挡着。”

那年11月,林剑浩请来北京积水潭医院的陈山林教授到当地为孩子们矫治多指畸形。后来,在陈山林的带动下,国内众多手外科专家纷纷加入,至今已完成两百多例矫治手术。“有的小孩做完手术以后很高兴,就说长大要当医生。”林剑浩一直记得孩子们带来的感动。

这也拉近了藏族同胞和医疗团队的距离。人们开始相信,林剑浩不只是简单地查一查、看一看,是真的要帮助他们解决问题。在当地政府、村干部、村民的配合下,大骨节病的研究和治疗终于打开了新局面。

治疗:84个病例,超过104个关节

“医者该投身基层,让老百姓享受到成熟技术带来的福音。”作为北京大学人民医院骨关节科的主任,林剑浩并没有把全部精力放在追求顶尖技术、解决疑难杂症上,“这虽然没错,但让基层百姓受益也是医生应该做的。要培养有情怀、有社会责任感的医生,应该让医生下沉到基层了解状况。”

在西藏,林剑浩“下沉”到了最远、最偏的地方,像是边坝县的小学、人口只有三千多人的都瓦乡,都留下了他的足迹,“去了那么多趟,老百姓和我都熟悉了。”

2018年,林剑浩带领团队再次来到昌都进行大骨节病筛查和义诊,“六百多个病人里,三百多个需要治疗的。”

昌都市洛隆县硕督镇卫生院院长加贡泽仁告诉新京报记者,在政府的支持下,林剑浩带领的医疗团队为当地带来了很大的改变。“以前很多病人不能下床,现在做完手术后可以打工了,我们这边以体力劳动为主,要种地、上山挖虫草,行动不便的话根本干不了。”

碍于当地医疗条件,此前,医生只能帮病人缓解病痛,但无法矫治。“病人对林主任都很有感情,我们这里有个习俗,做手术前要算命,但现在大家都直接做,很相信科学,也很信任医护人员。”

截至目前,林剑浩团队已经治疗了84位西藏大骨节病患者,矫治超过104个关节。

语言障碍阻挡不住病人的感激。告别轮椅、摆脱疼痛的藏民给医护人员献上哈达,送上寺庙里点灯用的酥油,行藏族最亲密的额头礼,还把两手放在胸前竖起大拇指。

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2021年3月2日,12名来自西藏昌都洛隆县的大骨关节患者在相关人员的陪同下,抵京接受治疗。图源北京厚爱关节健康公益基金会

成果:连续两年无新发儿童大骨节病病例

2019年8月,由林剑浩创立的北京厚爱关节健康公益基金会与中国留学人才发展基金会合作,几个月后,来自昌都的首批18名大骨节病患者到北京接受了治疗。

今年是藏区患者进京治疗的第三个年头。7月份,第4批20名患者就要来了,里面包括加贡泽仁。

“我髋关节不太好,之前林主任说要给我做手术,但我想让那些病情重的先做,我也不用干体力活,可以最后再做。”加贡泽仁笑着说。

第一批患者手术成功后,更多资金和医疗资源被吸引过来,当地政府开始推进、特批异地医保,让到北京做手术的病人可以享受医保报销政策。政府也在注重提升当地的医疗水平,昌都年轻的骨科医护,会定期来北京大学人民医院学习。

据新华社消息,在2021年全国大骨节病防治工作研讨会上,中国疾病预防控制中心地方病控制中心表示,我国已连续两年无新发儿童大骨节病病例。中国疾病预防控制中心地方病控制中心主任孙殿军介绍,通过大骨节病综合防治措施的落实,儿童大骨节病检出率逐年下降,2007年X线检出率下降至5%以下,2010年降至1%以下,2019至2020年已连续两年无新发病例检出。

林剑浩感到很开心,“多年来,国家一直着重于大骨节病的预防,现在来看,基本上没有新发病例了,这是很重要的一件事情,是有划时代意义的。”

新京报记者 彭冲

编辑 刘倩

校对 李立军