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来源:央视新闻

12月3日,医保谈判结果出炉

用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的

药物被纳入医保

一位患儿的爸爸不禁感慨

“本以为会大哭一场

但看到消息反而哭不出来了

三年多,我们终于盼来了!”

△ 视频由受访者提供

儿子确诊罕见疾病

医生说可能活不过两岁

视频里的男子叫马恒详

他的儿子石头到8个月大时

还经常一坐就歪

两条腿也完全不能动

只有脚丫能轻微晃动

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马恒详带着石头做了很多检查

他一直记得2018年10月8日那天

刚满9个月的石头

被医生告知很可能患有

脊髓性肌萎缩症

这种病主要表现为全身肌肉无力

病情恶化会导致身体系统异常

直至呼吸衰竭

“医生告诉我

石头很可能活不过两岁”

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很快,马恒详收到了

儿子被确诊的基因分析报告

这对他们一家人来说犹如晴天霹雳

发病中的石头反复发烧、拉肚子

“你能体会到那种绝望吗

我们全家人都瘦了

我甚至想到了最坏的情况”

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△石头

面临无药可治的情况

他带儿子坚持康复训练

遭遇打击的马恒详一家

从未向命运低头

“虽然石头很小

但他能感受到家长的情绪

为了石头,我们全家决定一起努力”

由于当时特效药尚未在国内上市

治疗只能以康复训练为主

石头每天要雷打不动地

做几个小时的康复训练

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抓杆儿、站墙根儿、蹲起……

这些正常孩子轻而易举能完成的动作

石头却需要花费巨大的体力和精力

马恒详说,训练没有一天停下来

这也是他对儿子

“唯一称得上严格的事情”

经过大半年的努力

石头可以坐稳也能翻身了

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△ 石头正在努力把头撑在两只手上面

虽然有所好转,但依然阻止不了

石头的肌肉萎缩、关节变形

“胳膊抬不起,双腿伸不直

我们很担心病情继续恶化”

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东拼西凑攒钱治疗

儿子的身体机能慢慢提高

据马恒详介绍

2019年2月,脊髓性肌萎缩症特效药

在我国获批上市

但一针价格近70万元

每年的费用要110多万元

这让马恒详一家刚被点燃的希望

瞬间又熄灭了

“从有病没有药到有药用不起

作为父母,痛苦每天煎熬着我们”

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△ 治疗脊髓性肌萎缩症的特效药

今年1月,“天价药”的费用

降至每年约55万元

马恒详东拼西凑终于让儿子打上针

配合着康复训练

石头的运动功能正在慢慢进步

“胳膊、腿都可以伸直了

甚至可以靠墙站得更久

这是一个不断给我们惊喜的过程

不知道哪一天他会更好”

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△ 石头一家三口

“天价救命药”被纳入医保

“感谢我们伟大的祖国”

“请问这是你们确认的最终报价吗?

请确认”

“是的”

“好的,成交”

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随着谈判代表的一声“成交”

脊髓性肌萎缩症特效药

最终定价在每瓶33000元左右

马恒详说医保谈判过程

他是在单位用手机看的

因为顾及身边同事,他努力控制情绪

可还是一边看一边掉眼泪

“真的是又激动又高兴

从有病没有药,到70万元一针从每年 55万元到纳入医保

这一刻除了感谢伟大的祖国

真是不知道用什么语言来表达!”

马恒详也为小石头和自己打气

“希望孩子有一天能恢复自理能力

小石头和小石头爸爸都要加油!”

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△ 马恒详和儿子石头