几天前我曾发过一个让很多人一头雾水的微头条，很多牵挂我和女王的人们都第一时间来询问是怎么回事，我并没有做过多的解释，现在我就特别来说一说吧。
因为现在的我整天泡在自闭症孩子堆里，也算是彻底融入了我家女王的世界了，所以只要我但凡是可以触手可及的他们的喜怒哀乐和生活遭遇，都时时刻刻地牵动着我的心，我的人生已经和这些孩子紧密相连分不开了。
我虽然不是神仙，但擅于理性思考，自闭症谱系的世界里，充满了不被理解，充满了误解，充满了陷阱和误区，而现在的我看得越来越清楚。这既是一件让我自豪的事，也是一件让我十分痛苦的事情。
有人喜欢算命，而我虽相信命运却深知命运的车轮并不是通过面相生辰八字三言两语就可以算清楚的，假如真的有算得准的命运，我们的命运与遭遇如神算子计算的那样精确的话，对知晓未来的我们来说那也是一出悲剧，无论这个命运是好还是坏。
而对我来说现在就是这种感觉，我过于理性和自信地与自闭症的主流认知背道而驰，用心去体会他们的世界，却看清楚了导致他们未来发展状况的根源，而眼睁睁地看着很多自闭症孩子一步步走向我所担心的未来，我的种种几乎完全是负面因素的预感，让我不堪重负。我即便“算”的清楚这些孩子的命运却又阻止不了一个又一个被“自闭症”坑杀的孩子走向深渊，很是心痛！
我发微头条的那天得知的消息就是如此，让我难受得要命。那天我得知了身边的一个我很关心的重度自闭症孩子犯了癫痫。
癫痫是自闭症谱系的一种共病，简而言之它是由脑电波异常放电引起的。自闭症引发癫痫的概率远远比我们普通人要大得多，而且程度越重能力越低的孩子越是如此。这是由他们生理上的病因决定的。
癫痫对人最直接的伤害就是进一步的脑损伤，一旦发作引发一次就会导致人智力退化一层，会导致更多的后续问题，比方说好不容易学会的东西又都忘了回到解放前。
我描述得如此严重和绝望也许很多家长会觉得这岂不是没救了！？答案是错误的，我恰恰认为外部环境和家长既可能引发自闭症孩子癫痫又可以尽自己的力避免癫痫的发生，完全取决于家长的态度和努力。这正应了我曾一再强调过的家长决定了孩子的未来发展和命运走向的那个观点。
这个重度孩子可以说是我见过的最严重的自闭症孩子，他同时伴随着脑瘫症状，肢体运动与协调都十分之差，已经快六岁了能力上在我看来相当于不到两岁。两年前进入机构与我家女王一个班级，由于常年只有妈妈自己带我觉得我自己必须伸出援手，所以我会尽自己所能去关心他们母子。
这个妈妈很坚强，我想换任何一个别的人来都十有八九承受不了，但她又同时有我们所有谱系家长几乎都有的一个通病，就是无法从根本上接受孩子的现实，没有认清孩子的客观情况还仍然以我们的“常理”来衡量孩子的一切，试图通过各种途径来提高孩子的能力，大部分时间在强求孩子做自身能力无法达到的事情，在我看来如此只能是原地打转，对孩子的康复和未来发展没有好处，更多的却是背道而驰。
自从来到机构以后，在我的影响下起码跳过了各种各样不靠谱的治疗的坑，比如针灸比如药物比如电疗比如经颅磁等非人道坑孩子的玩意儿，却怎么也跳不出“教育”的坑。这个孩子四岁刚来时的客观情况是走路几乎不会，手眼协调甚至连东西都放不进嘴里，拉尿无意识。这种情况如果仍然主要按照我们课堂桌面的那套训练方法是完全行不通的！必须有颠覆性的康复方法才行。
而我把这种所谓“颠覆性”的方法直白地说就是，认清孩子的客观情况，明白孩子的起点，调整目标，一步一个脚印地前行。
对这个孩子来讲社交以及课堂桌面学习可以暂且放到一个最不重要的位置，要把自理和身体运动锻炼放到首位，作为重中之重。
首先应该解决他的大小便问题，大小便需要长期持之以恒地坚持训练，主要让他形成一种条件反射，再就是利用他“吃”的本能来训练他手眼协调，让他能尽快地实现一些自理，最后要配合长期的符合他现在具体情况的他力所能及的体育锻炼，比如行走，让他尽快地提高自身的身体素质。做这一切的前提就是要让孩子感到快乐感到轻松。
而他妈妈并没有重视我说的这一切，也没有别人能意识到这些的重要，即便知道也只会旁观。所以她妈妈一度陷入了课堂的误区，期望他能说话能写字能跟上课堂教学，去跟随别的家长去做一些根本不切实际的掰嘴语言课，花费了更多的精力和金钱，孩子不但没有成比例的进步，还换来了更多的焦虑和疲惫。看到孩子与其他孩子的差距而时不时地更加陷入焦虑之中，甚至无意识无法自控地影响孩子，孩子也会处于能力无法达到的痛苦中，形成一种恶性循环。
在这种情况之下，孩子引发癫痫的概率陡增，终于出现了我完全不想看到的一幕，所以我得知那个消息那一刻的心情很沉重。
但我仍想做出自己的努力，我完全不能忍受我的努力前功尽弃，不能忍受孩子仍逃不过那个宿命，所以第一时间去与孩子妈妈再次沟通。他的妈妈是个好强的人，但该多多少少清醒一下了。从这个角度来说发生癫痫这么一个绝对负面的情况还可能是一个改变的契机。
癫痫是可以药物控制的，但用药物控制的代价就是需要长期服药会多多少少妨碍大脑的正常发育，而更重要的癫痫的诱因是与孩子的情绪有关。如果孩子可以轻松快乐地生活，保持平和的心态，那他发生癫痫的概率就会直接降低，而孩子的很多不良情绪反应说白了就是直接来自于外界，来自于家长。所以首先要调整的仍然应该是家长的心态以及与孩子相处的模式。
其实无论自闭症孩子程度如何，都比常人要有更多的癫痫风险，我家女王也是一样的，所以我选择一条她情绪优先的道路，而这条路丝毫不妨碍她的进步，反而让她主动性发挥到极限，使她的进步有最大化的可能。
所以我给她的建议就是认清孩子的现实并接受现实，放低自己的目标按照孩子的实际情况来调整心态，先把孩子的自理与身体素质优先练好，并要时刻注意不要有负面情绪转嫁到孩子身上，让孩子能够情绪稳定地按照自己的步伐去一点点地进步，要注意不能让孩子太过于兴奋，这是唯一能行得通的路。饭要一口一口的吃，追寻超乎他目前阶段能力的进步无疑就是空中楼阁，在实现了第一步目标后才能去想别的。至于由于是第一次出现癫痫状况，可以先不用药物控制，主要从情绪控制上着手。如果在一年之内仍无可避免地再发生两次以上的癫痫情况，就得考虑药物控制了。
以后可以根据孩子的具体情况调整目标，首先以不再引发癫痫为首要目标，随着他年龄增长如果能消除癫痫这个的隐患的话已经是很大的成功了，那可以在日后寻求更大的进步。
我们每个人不止是自闭症孩子，都有一个从生理到心理承受的极限，并且没有可比性，所以并不能拿我们自己的想当然去衡量别人，而自闭症谱系的心理素质更是与我们无法相比，必须从各种可能去呵护他们脆弱的神经，这样才会尽可能避免癫痫这类从精神到生理层面的脑病的发生。
其实说到底和自闭症孩子相处，最最重要的就是好好生活吧，不强求不奢望，那样孩子总会给我们意外和惊喜的。
最后再说句我很喜欢的话，也算是自己得意的名句吧——“没发生不代表不会发生，请珍惜当下和孩子一起的时光吧！”
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