宝宝出院当天在新生儿专科主任麦友刚副教授怀里熟睡
看到照片中微笑的宝宝，大家都不知道他在出生时仅27周、体重仅有880g，小小年纪便从鬼门关走了一遭。而她的妈妈王女士是一个患有红斑狼疮和肺高压的患者，为了要一个孩子，在怀孕期间病情加重下，勇敢决定“冒死”分娩。在中山大学孙逸仙纪念医院多学科团队的保驾护航下，王女士顺利分娩。宝宝经过新生儿科医护人员3个月的精心治疗和护理，体重增长至3065g，最终也顺利健康出院。
红斑狼疮孕妈妊娠风险巨大
王女士孕前在当地前后两次住院被诊断为重型SLE和重叠系统性硬化症，并且合并中度肺动脉高压。治疗过程中王女士为了怀孕停用了部分治疗风湿病的药物，孕14周到当地医院门诊复诊，医生告知继续妊娠极度危险，但王女士不想放弃，坚持继续妊娠。孕25周时王女士病情加重，被转至中山大学孙逸仙纪念医院急诊科。当时她气促明显，SLE病情明显活动伴重度血小板减少、大量心包积液和重度肺动脉高压、肺源性心脏病、右心增大、心功能III级。
经过评估，王女士病情极其复杂和危重，需尽快终止妊娠，但此时进行终止妊娠手术的风险极高，因此先收入风湿免疫科病房治疗控制原发病。
风湿免疫科在医务科的协调下，联合产科、心血管内科、心血管外科、呼吸科、重症医学科、麻醉科、新生儿科等多个科室的专家连续13天进行了多次多学科协作诊疗（MDT）。根据国内外最新的指南，使用大剂量激素、免疫抑制剂治疗系统性红斑狼疮，使用多种新型的靶向药物治疗肺动脉高压等。
剖宫产手术现场，多学科团队保驾护航
经过治疗，王女士气促有所缓解，肺动脉压力下降，系统性红斑狼疮病情活动指标明显控制，手术风险较入院时减低，可以终止妊娠。而产科监测胎儿情况良好，王女士及家属希望尽全力抢救胎儿。为此，医务科组织了多学科的医护团队为王女士保驾护航，全力保障她和胎儿的健康。
4月1日，王女士通过剖宫产术顺利分娩出一个男宝宝。术后王女士在ICU及风湿科的监测诊治下病情逐渐恢复，于5月6日顺利出院。
患者出院当天为风湿免疫科全体同仁送上锦旗（右一为郑东辉副教授，左一为李谦华主治医师）
宝宝出生仅有880g,医护团队助他渡过“难关”
由于母亲患有严重SLE、肺动脉高压，胎儿胎龄只有27周，各器官发育极不成熟，在宫内血供不足，造成宝宝出生时呼吸非常微弱，呈窒息状态，体重仅有880g，属于超低出生体重儿。为救治王女士的宝宝，新生儿科医生提前到达手术室，准备好新生儿抢救的各种器械和药物，制定相关抢救方案。
宝宝出生后转入新生儿重症监护病房。新生儿专科主任麦友刚副教授通过给予宝宝气管插管、补充肺表面活性物质、有创呼吸机支持、脐静脉及经外周中心静脉置管、肠内外营养支持、感染防控、保暖等救治措施，顺利使宝宝闯过了新生儿呼吸窘迫综合征、重症肺炎、新生儿休克、支气管肺发育不良等各种威胁生命的并发症的难关。
宝宝和新生儿科医护人员在一起
经过医护人员3个月的积极救治及精心护理，宝宝的病情得以控制，成功从机械通气改为无创辅助通气，最后成功停氧疗。
新生儿专科的护士们当起了“临时妈妈”，每天给宝宝喂奶、换尿布，哄他睡觉。由于王女士身体的特殊原因不适合喂母乳，因此护士只能给宝宝冲奶粉喝。“刚开始宝宝每次只能吃1毫升的奶，情况慢慢好转之后，吃奶量逐渐增加，最后每次可以吃60毫升的奶了！”麦友刚副教授介绍，随着吃奶量逐渐增加，宝宝的体重从出生时的880g增长至3065g，达到同胎龄的平均水平。头颅磁共振、眼底筛查及各项生化指标正常，达到出院标准。“看到宝宝一天天恢复健康、茁壮成长，我们都很欣慰！”
宝宝住院期间，医护人员一直和王女士保持联系，让她和家人及时了解宝宝的恢复情况。为了让宝宝在出院后得到更好的照顾，医生护士在出院前教会父母掌握宝宝的生活护理、喂养技巧等。7月1日，宝宝顺利出院。看到宝宝健康活泼的样子，王女士和丈夫心里的喜悦溢于言表。
王女士及丈夫来接宝宝回家
系统性红斑狼疮患者如何成功妊娠？
风湿免疫科副主任郑东辉副教授介绍，系统性红斑狼疮（SLE）是一种可以侵犯全身各个系统的自身免疫性疾病，多发于生育年龄的女性。由于性激素在SLE发病中的作用，SLE患者在妊娠期间可能出现病情复发或加重，危及胎儿及孕妇的安全。SLE患者可能合并肺动脉高压，而重度肺动脉高压则为妊娠禁忌症。我国妊娠合并SLE患者的母婴死亡率为8.9%，合并肺动脉高压者死亡率高达30%-50%。
郑东辉副教授指出，既往女性SLE患者被认为不可以生育，但现在经过科学规范的治疗，大部分女性SLE患者均实现当妈妈的愿望，前提是SLE病情控制稳定，没有重要脏器受损，所用药物不影响胎儿。在没有达到这些条件时强行怀孕，容易出现流产、胎儿生长受限、死胎、母亲病情活动等情况。一旦确认怀孕，需要有经验的风湿科医生和产科医生共同管理，每2-4周复诊评估母亲和胎儿情况，切不可担心药物对胎儿的影响而自行停药。
采写：南都记者 曾文琼
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